Munculnya terapi pertama melawan atrofi otot tulang belakang (SMA) merupakan revolusi dalam perawatan pasien dengan SMA. Bagaimanapun, kita mampu menghadapi penyakit serius dan langka ini. Namun, perlu untuk memastikan bahwa terapi tersedia untuk semua pasien, terlepas dari bentuk penyakit dan tingkat keparahannya, para ahli menekankan selama perdebatan "Atrofi otot tulang belakang - gambaran klinis dan prospek pengobatan". Dalam debat tersebut, Ketua Yayasan - Kacper Ruciński - tampil sebagai pembicara.
Kesempatan untuk mengatur debat adalah Kongres SMA Internasional yang diadakan pada tanggal 25-27 Januari 2018 di Krakow - acara ilmiah terbesar dalam sejarah yang ditujukan khusus untuk atrofi otot tulang belakang. Diselenggarakan bersama oleh SMA Foundation dan SMA Eropa, organisasi ini menarik lebih dari 450 pakar dari seluruh dunia ke Krakow. Kongres itu diadakan di bawah perlindungan Komisaris Eropa untuk Kesehatan dan Keamanan Pangan - Vytenis Andriukaitis, serta Kementerian Kesehatan dan Kota Krakow.
Diskusi sistem dihadiri oleh: prof. dr hab. med. Marcin Ceko, Wakil Menteri Luar Negeri di Kementerian Kesehatan; Pakar medis Polandia di bidang neurologi dan penyakit neuromuskuler prof. dr. dokter Anna Kostera-Pruszczyk (Universitas Kedokteran Warsawa), prof. dr hab. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Universitas Kedokteran Gdańsk) dan prof. dr hab. med. Barbara Steinborn (Universitas Kedokteran di Poznań); pakar asing terkenal di dunia, prof. Dr. med. Enrico Bertini (Rumah Sakit Bambino Gesù, Roma) dan prof. Laurent Servais, MD (Institut de Myologie, Paris, dan Rumah Sakit CHR Citadelle, Liège); pakar sistem perawatan kesehatan Dr. Magdalena Władysiuk dan presiden Yayasan kami - Kacper Ruciński.
Keajaiban Medis di SMA?
“Kita harus menjelaskan bahwa tidak ada keajaiban dalam pengobatan. Tetapi jika kita melihat seperti apa perawatan pasien dengan SMA sejauh ini, di mana kami hanya merekomendasikan rehabilitasi, profilaksis anti-luka baring dan dukungan pasien, munculnya obat yang mengembalikan fungsi motorik atau memungkinkan mereka muncul untuk pertama kalinya, itu dapat digambarkan sebagai keajaiban . " - mengakui prof. dr hab. med. Barbara Steinborn, Presiden dari Perkumpulan Ahli Saraf Anak Polandia.
Diakui Kacper Ruciński, kemunculan terapi efektif pertama terhadap SMA pada Desember 2016 benar-benar mengubah realitas pasien dan keluarganya. "Bagi kami, para keluarga, ini mungkin bukan keajaiban, karena mereka tidak ada, tetapi ini jelas merupakan terobosan besar dan sesuatu yang membuat kami percaya bahwa kami akhirnya dapat mengatasi penyakit parah yang seringkali mematikan ini."
Kebutuhan obat dan diagnosis tepat waktu
Prof. Laurent Servais, MD, yang telah merawat pasien dengan SMA di Prancis dan Belgia dan telah memulai pengobatan pada lebih dari 100 pasien, menekankan bahwa sangat penting bahwa sesedikit mungkin waktu berlalu antara pengamatan gejala dan diagnosis dan dimulainya pengobatan. “Mempersingkat penundaan ini sangat penting - oleh karena itu, pertama, mendidik dokter dan mahasiswa kedokteran untuk mengenali SMA, kedua, memastikan bahwa pengobatan dimulai sesegera mungkin, dan terakhir melakukan skrining neonatal untuk mengurangi waktu yang diperlukan untuk diagnosis dan keputusan pengobatan. Ini karena ini akan menghasilkan efektivitas pengobatan dalam jangka panjang. " - kata prof. Servais.
Prof. dr hab. Dr. Marcin Czech, Wakil Menteri Luar Negeri di Kementerian Kesehatan, mengakui bahwa dia senang bahwa terapi yang secara efektif dapat melawan penyakit yang mematikan dan mematikan ini mulai bermunculan. “Dari sudut pandang dokter, saya ingin obat ini diganti bahkan sampai hari ini. Sayangnya, bagaimanapun, sistem tidak bekerja seperti itu - kami harus memperhitungkan banyak kendala, termasuk kendala keuangan. Kita tidak bisa melupakan berapa harga obat yang digunakan untuk penyakit langka. Ini secara signifikan dapat mengurangi ruang untuk bermanuver. Saya pikir perubahan tertentu dalam sistem perawatan kesehatan tidak diragukan lagi diperlukan. Namun, hingga hari ini, kami memiliki anggaran penggantian seperti yang kami miliki, jadi pabrikan harus menunjukkan pemahaman dan fleksibilitas yang luar biasa. " - menggarisbawahi Wakil Menteri Kesehatan.
Patut diketahui
Yayasan SMA adalah satu-satunya organisasi di Polandia yang menghubungkan orang-orang yang menderita atrofi otot tulang belakang dan keluarga mereka. Didirikan pada 2013 atas prakarsa orang tua dari anak-anak SMA. Tujuan dari Yayasan ini adalah untuk melakukan kegiatan yang komprehensif untuk kepentingan orang-orang dengan SMA dan kerabatnya, mengupayakan perubahan kondisi dan standar perawatan medis, meningkatkan kesadaran akan keberadaan dan konsekuensi kesehatan dari penyakit, mendanai penelitian, dan mendukung kegiatan yang bertujuan untuk mengembangkan dan memberikan pengobatan yang efektif.
