Semakin banyak lumpur yang menempel pada spatbor, bumper, dan samping, semakin baik. Ini pertanda bahwa mobil roda tinggi yang perkasa baru saja menyelesaikan reli off-road lainnya. Di antara gumpalan pasir, daun dan daun pinus bercampur air - stiker. Ini kotor, tapi Anda bisa melihat sosok di kursi roda sedang menanjak. Dan tulisannya: TANPA BATAS. Pasalnya, tidak ada hambatan bagi anggota tim off-road Aneta Olkowska yang menderita atrofi otot tulang belakang (SMA).
Suatu hari dengan "kecepatan tinggi"
Aneta memulai harinya pada pukul 6:45. Dibutuhkan sekitar 1,5 jam untuk bangun dari tempat tidur, mencuci, berpakaian, makan sarapan pertama Anda, dan menyiapkan sarapan kedua. Empat kali seminggu, pukul 08.30, taksi atau mobil dari transportasi Warsawa untuk penyandang disabilitas tiba di rumah Aneta. Mereka membawanya bekerja di Yayasan AKTYWIZACJA.
Hari kerja Aneta - seorang ahli dalam konsultasi personalia, yang berkuasa penuh dari dewan yayasan untuk diskriminasi dan mobbing, konselor karir, psikolog, pelatih di bidang menyesuaikan tempat kerja dengan kebutuhan para penyandang disabilitas - diisi dengan ketat. Rapat, rapat, lokakarya, konsultasi, mengerjakan proyek baru, panggilan telepon, membalas email. Hari kerja wanita yang aktif.
Baca juga: Atrofi Otot Tulang Belakang (SMA) - Penyebab, Gejala, Pengobatan, PrognosisAneta pulang sekitar jam 5 sore. Dalam perjalanan, dia berbelanja sebentar, lalu makan siang dan pergi ke rehabilitasi, atau menunggu fisioterapis di tempatnya. Stres, peregangan, latihan pasif dan aktif, dengan dan tanpa beban, dan terakhir pijat. Semuanya berlangsung sekitar 1,5 jam, dua kali setahun, Aneta menjalani rehabilitasi. Semua ini diperlukan agar penyembuhan SMA Aneta (atrofi otot tulang belakang) bekerja dan membuat Aneta lebih gesit.
Seorang anak dari sebuah buku
Hingga usia 4 tahun, Anetka kecil berkembang dengan cara buku teks. Dia berumur 10 bulan ketika dia mulai berjalan. Kemudian kaki kirinya mulai "berlari" ke dalam, dan ketika gadis itu jatuh, butuh waktu lebih lama dari anak-anak lain untuk bangun. Dia juga harus menopang dirinya dengan kedua tangan dan menahan kakinya. Kakak laki-laki Aneta meninggal ketika dia berusia 3 tahun karena atrofi otot tulang belakang tipe I. Orang tua yang kesal karena mengetahui bahwa SMA adalah penyakit genetik, memulai "perjalanan dokter" untuk melihat apakah anak perempuan mereka mengidap penyakit yang sama.
Saat itu tahun 1981 dan Aneta berusia 5 tahun ketika diagnosis SMA II / III ditegakkan setelah biopsi fragmen otot. Bentuk penyakitnya bukan yang paling parah, prognosisnya jauh lebih baik dari SMA I, tetapi juga dengan kemungkinan Aneta akan hidup tidak lebih dari 18 tahun. Obat? Tidak ada. Dengan rehabilitasi intensif hingga akhir hayat, Anda hanya bisa memperlambat perkembangan penyakit agar tidak terlalu cepat merusak tubuh.
Dalam perpisahan
Anetka Kecil tidak mau berolahraga. Itu berkedip sebanyak yang dia bisa. Ketika orang tuanya meninggalkannya di bangsal anak-anak rumah sakit di Konstant dekat Warsawa, dia melarikan diri dari fasilitas tersebut tepat setelah mereka. Pintu lain. Itu berlangsung paling lama di sana selama 5 minggu. Setiap hari menangis karena rindu.
Keluarga Olkowski saat itu tinggal di kota kecil Rzechowo-Gać dekat Maków Mazowiecki. Aneta masih bersekolah di kelas 1-3. Kemudian orang tuanya tidak memiliki apa-apa untuk dikirimkan kepadanya. Mum memenangkan kursus individu untuk Aneta. Aneta menyelesaikan kelas 4 sampai 8 di rumah. Hampir sepenuhnya terisolasi dari kehidupan sekolah. Dia menunggu dengan tidak sabar untuk akademi dan pesta pohon Natal untuk mengalaminya setidaknya sedikit. Untungnya, dia ditemani oleh adik laki-laki dan teman-temannya dari desanya. Mereka merawat Aneta dengan hati-hati di sepeda mereka. Aneta masih memiliki hal ini yang menarik orang-orang baik hingga hari ini.
Mereka bertanya: jangan berhenti!
Aneta "meninggalkan rumah" ketika dia berusia 14 tahun. Dari satu kap lampu itu masuk ke bawah yang lain. Di rumah, dia tidak perlu khawatir tentang apa pun - kecuali dia menginginkannya. Ibu mencoba melakukan segalanya. Di sekolah kejuruan (dan kemudian sekolah menengah atas) di pusat pendidikan dan rehabilitasi penyandang disabilitas di Konstanz, di mana Aneta belajar merajut tangan, dia juga memiliki hampir segalanya. Mungkin sebelumnya dia akan menjadi lebih mandiri dalam hidup jika - seperti yang dia inginkan - dia bersekolah di salah satu sekolah menengah ekonomi di Wrocław atau Przemyśl yang beradaptasi dengan kebutuhan para penyandang disabilitas. Tetapi orang tua saya tidak yakin.
Universitas yang dipilih Aneta sudah jauh dari rumah. Saat itu tahun 1999. Bangunan Universitas Warsawa yang berusia berabad-abad yang megah dan departemen psikologi di sana tidak bersahabat dengan Aneta. Dia sering harus meminta rekan kerja untuk membawa kereta dorongnya ke lantai atas. Dan lebih dari sekali, saat mengemudi di koridor, dia melihat bagaimana mereka berpaling darinya. Kalau saja dia tidak mau "menangkap" mereka. Dia tidak memiliki kebencian terhadap mereka. Dia dan kereta dorongnya, bagaimanapun, adalah beban yang cukup berat - terutama ketika Anda harus menaiki lantai 4 melalui tangga kayu.
Aneta pindah ke rumah siswa. Dia harus mengatur hari itu sendiri, mendapatkan makanan, pakaian, buku teks, dan transportasi. Setelah 5 bulan menjalani kehidupan seperti itu, ia merasa "sayapnya mulai lepas", meskipun ia melewati sesi pertama dengan sangat baik. Dia serius mempertimbangkan untuk berhenti dan pulang. Tetapi begitu dia mulai merenungkannya dengan keras, orang-orang yang dengan tulus berbakti padanya muncul dan mulai mencegahnya. Dia menekankan bahwa dia tidak menyerah hanya karena mereka.
Ah… Anda berada di kursi roda…?
Aneta naik kursi roda ketika dia berusia 18 tahun. Manual. Agar tidak menjadi malas. Sebelum berusia 18 tahun, dia menggunakannya dari waktu ke waktu, tetapi tahu bahwa suatu hari dia harus mengubahnya secara permanen. Nah, apa lagi yang perlu diketahui, dan apa lagi yang harus dialami… Saya tidak ingin membicarakannya.
Namun, Aneta menghargai bahwa dia beralih ke kursi roda ketika dia masih di center di Konstancin, di antara para penyandang disabilitas lainnya. Dia menghargai fakta bahwa berkat kereta dorong dia lebih mobile, mandiri dan saat bergerak di atasnya, dia bisa mengenakan gaun, rok dan ... sepatu hak tinggi yang lapang. Saat berjalan, ia mengenakan pakaian yang tidak membatasi pergerakannya, karena ia sering terjatuh.
Namun, psikolog di kursi roda meremehkan pasar tenaga kerja. Untuk tahun pertama setelah lulus, Aneta menganggur. Dia ingin mencari pekerjaan di pusat konseling psikologis dan pedagogis, membuat diagnosis untuk anak-anak dan membuat rencana perkembangan untuk mereka. Dia tidak mendapatkan pekerjaan itu. Karena bagaimana Anda akan menangani anak-anak di kereta dorong bayi ini? Dia mendengar. Pengusaha lain rupanya punya pendapat serupa. Ketika Aneta memasukkan informasi di CV-nya bahwa dia menggunakan kursi roda, tidak ada yang mengundangnya ke wawancara. Di sisi lain, ketika dia menghilangkannya, prosedur kualifikasi berakhir untuknya dalam satu wawancara.
Aneta, bagaimanapun, bersikeras untuk tetap tinggal di Warsawa. Masalah keuangan membayangi kegembiraan karena dia mendapat apartemen di kota ini. Dia memutuskan bahwa dia tidak dapat lagi mematuhi rencananya untuk bekerja pada profesi pertamanya: psikolog klinis, dan bahwa dia perlu memperoleh kualifikasi baru. Dia menyelesaikan studi pasca sarjana dalam konseling karir. Ini telah sampai pada "masa keemasan" bagi organisasi non-pemerintah Polandia yang bekerja untuk penyandang disabilitas. Pada tahun 2003, Tahun Penyandang Disabilitas Eropa, Uni Eropa mulai mengalokasikan dana yang sangat besar untuk pengembangan semua inisiatif di bidang integrasi profesional dan sosial penyandang disabilitas. Aneta tidak pernah istirahat kerja sejak 2005.
Menyembuhkan penyakit
Ketidakberdayaan datang tiba-tiba dengan SMA yang kuat kambuh di tahun 2013. Stres, masalah kehidupan sehari-hari. Aneta mulai kehilangan kekuatannya, dia mengalami lebih banyak masalah dengan pernapasan, denyut nadi tinggi, detak jantung cepat. Ginjal dan kelenjar tiroid juga mulai rusak. Dalam enam bulan, Aneta menjadi tergantung. Ibu datang mengunjunginya dan tinggal bersamanya. Untuk membantu Aneta. Saat memindahkan ke gerobak, ganti, dan masak lagi.
Pada tahun 2018, di Polandia, semakin banyak pembicaraan tentang obat untuk SMA, yang menghambat perkembangan penyakit, memperbaiki kondisi otot yang terkena, dan mencegahnya menyerang otot lain. Satu-satunya obat dan termahal. Satu dosis yang diberikan langsung ke sumsum tulang belakang berharga EUR 90.000 (daftar harga)! Program khusus telah muncul di Eropa di mana anak-anak dengan SMA, dan kemudian orang dewasa, mulai mendapatkan obat secara gratis. Banyak keluarga Polandia melakukan perjalanan dari satu negara ke negara lain di mana obat itu tersedia, atau bahkan menetap di luar negeri secara permanen.
Di Polandia, ada perjuangan untuk mengganti obat untuk SMA. Aneta bergabung dengannya, mengumpulkan tanda tangan untuk petisi ke Kementerian Kesehatan dari Yayasan SMA. Dia menangis bahagia ketika departemen kesehatan mencapai kesepakatan dengan produsen obat tersebut, dan kemudian mulai membayar untuk pembelian dan administrasi. Aneta berpikir: betapa bagusnya anak-anak tidak akan mengalami hal yang sama seperti saya. Efek obat paling baik terlihat pada anak-anak yang mulai meminumnya segera setelah lahir dan didiagnosis. Mereka mendapat kesempatan tidak hanya untuk perkembangan, tetapi juga untuk kehidupan biasa dan panjang. Tetapi pada orang dewasa dengan SMA, obat tersebut juga bekerja. Maka Aneta mulai memikirkan bagaimana menggunakan obat tersebut di luar negeri, atau bagaimana mendapatkan PLN 1 juta setiap tahun untuk membeli obat itu sendiri di Polandia. Dia tidak punya waktu untuk memikirkan apa pun. Sebuah program diterapkan di negara itu, berkat obat itu juga tersedia untuknya.
Wow, Aneta, kamu bisa melakukan ini ...
Pada Januari 2019, Aneta mengumpulkan dokumen dan mendaftar ke daftar pasien SMA. Dia menunggu dengan takut keputusan untuk lolos ke program narkoba. Ahli saraf yang melihat hasil penelitiannya dari tahun 1981 menyatakan bahwa ... ternyata Aneta tidak SMA. - Jadi saya telah hidup selama bertahun-tahun dengan penyakit yang tidak saya miliki? Aneta berpikir. Namun, tes berulang mengkonfirmasi diagnosis asli.
Aneta menerima dosis pertama obat pada 12 Agustus 2019. Dia tahu prosedurnya. Dia tahu bahwa obat itu diberikan selama tusukan lumbal ke sumsum tulang belakang. Tapi dia takut dia akan bisa menusuk tulang punggungnya, yang telah rusak karena skoliosis. Ini bekerja tanpa masalah, baik untuk pertama kali dan untuk 3 dosis berikutnya. Setelah dua dosis, Aneta belum tahu apakah obat itu benar-benar manjur atau dia sangat menginginkannya.
Setelah berikutnya - seperti yang dia sebut: tembakan emas, setelah pengamatan cermat terhadap tubuh, dan kemudian setelah pemeriksaan dan evaluasi fisioterapi, dia tahu bahwa tidak ada yang tampak baginya. Massa otot Aneta mengalami peningkatan. Daya tahan fisiknya juga meningkat. Dia dulu memiliki kekuatan untuk hanya berolahraga selama setengah jam, sekarang 1,5 jam. Di dalam mobil, dia tidak perlu lagi menggunakan sandaran kepala. Otot leher menahan kepalanya dengan kencang.
Setiap hari Aneta menemukan aktivitas baru di mana dia berkata pada dirinya sendiri dengan kekaguman: lihat, kamu bisa melakukannya ... Dia tidak bisa menyebarkan keju yang meleleh di atas sepotong roti, dan sekarang dia melakukannya tanpa masalah. Dia dulu membuat struktur yang terbuat dari buku untuk meletakkan tangannya di atasnya dan menyalakan lampu, dan sekarang tangannya mencapai sakelar itu sendiri. Aneta juga mencoba duduk dan turun dari kereta dorong sendirian, dan jari-jarinya berlari lebih cepat di keyboard komputer atau melilitkan benang pada kait rajutan.
Itu seperti sebelum 2013
Ini adalah tujuan Aneta. Untuk mencapainya, ia harus meminum obat tersebut setiap 4 bulan selama sisa hidupnya. Ketika tubuh tidak menerima obat, efek rehabilitasi memburuk, dan kesehatan pasien dengan SMA memburuk. Narkoba itu akan diganti di Polandia hingga Desember 2020. SMA Foundation dan Aneta sudah berjuang untuk memperpanjang program agar sebanyak mungkin penyandang disabilitas menjadi lebih mandiri. Pada 1 Februari 2020, Yayasan SMA mengeluarkan pesan bahwa menurut informasinya tidak ada rencana untuk menghentikan penggantian obat.
Aneta juga tidak memperhitungkan kegagalan. Penyakit ini mengajarinya bahwa jika rencana A tidak berhasil, maka rencana B harus dilaksanakan, ia juga mengajarkan kerendahan hati, kesabaran, pengorganisasian yang baik dan kreativitas dalam mencari solusi. Ketika Aneta tidak dapat melihat ke dalam panci untuk memeriksa bagaimana makanan dimasak di dalamnya, dia meminta untuk memasang cermin di atas kompor. Ketika dia tidak bisa membuka jendela sendiri, dia mengambil gantungan baju.
Aneta menyukai udara dan segala sesuatu yang berhubungan dengannya. Dia sudah melompat dengan parasut, dia terbang di terowongan. 10 tahun lalu dia juga bergabung dengan tim off-road sebagai pilot. Unjuk rasa dengan kendaraan 4-wheel drive melewati hutan belantara, jurang dan rawa adalah hobi keduanya. Karena kagum atas ketabahannya, rekan-rekannya menyiapkan stiker mobil khusus untuknya: sosok di kursi roda yang sedang mengemudi ke atas bukit dan tulisan: TANPA HALANG.
Ini adalah motto Aneta. Dia mengingatnya setiap hari. Terutama ketika dia mengemudi dengan kursi roda melalui gerbang Universitas Warsawa, yang dulunya tidak ramah padanya dan yang dia ingin menyerah, dan kemudian naik lift ke lantai pertama ruang kuliah. Kali ini sebagai dosen.
Tentang Penulis
---rodzaje-i-objawy.jpg)
---na-czym-polega.jpg)
