Kisah seorang Ben pekerja keras, yang otot-ototnya berhenti "menghilang"

Hai! Nama saya Benio Pedrycz dan saya berumur 4 tahun. Saya lahir dengan SMA. Ini adalah penyakit di mana otot "menghilang". Dan ketika mereka "menghilang" sepenuhnya, Anda mati. Saya sekarang diberi obat yang menghentikan "hilangnya" ini, tetapi agar obat itu bekerja, saya harus bekerja keras setiap hari.

Dan tahukah kamu bahwa kita sudah saling kenal? Ibuku Kasia sudah memberitahumu sedikit tentang aku. Tentang bagaimana saya lahir 2 tahun setelah saudara saya Boguś dan tentang fakta bahwa saya tidak seenergi dia. Tentang fakta bahwa ketika saya berumur 7 bulan ternyata saya memiliki SMA I. Tentang bagaimana Ibu memahami bahwa saya bisa meninggalkannya, dari Ayah dan Kakak sebelum saya dewasa. Dan akhirnya, tentang betapa bahagianya dia ketika ternyata sudah ada obat, berkat itu saya bisa bersama mereka lebih lama, dan saya akan mendapatkan obat ini. Jika Anda ingin tahu apa yang saya alami selama ini dan apa itu SMA, saya mengundang Anda ke sini:

Artikel yang direkomendasikan:

Ada apa denganku sekarang? Oh, banyak yang terjadi! Saya akan memberi tahu Anda tentang apa yang paling penting bagi saya ...

Tentang mengapa saya terbang keliling Eropa dengan pesawat terbang

Ketika saya masih kecil, itu seperti itu beberapa kali dalam setahun Mum dan Dad mengemasi saya, pakaian saya, popok, botol susu dan tentu saja mainan saya yang menyenangkan, kami naik pesawat besar dan terbang. Pertama, kami terbang ke Prancis dan kemudian ke Belgia, karena ada dokter yang baik yang setuju memberi saya obat, setelah itu otot saya akan berhenti "menghilang".

Ini adalah perjalanan singkat. Biasanya, pada hari pertama kami akan terbang, pada hari kedua kami berkendara ke rumah sakit selama beberapa jam, dan pada hari ketiga kami pulang. Namun terkadang, saat kami menunggu penerbangan pulang, kami akan tinggal lebih lama. Kemudian kami melakukan perjalanan agar tidak memikirkan penyakit saya dan mengenal negara-negara asing ini. Kami menyukai perjalanan ini, meskipun orang tua saya sangat takut apakah kami akan terbang lagi untuk mendapatkan dosis obat lain dan ke mana mereka akan membawa uang untuk penerbangan ini. Mereka juga punya rencana bahwa mungkin kami akan pindah ke tempat yang ada obat untukku. Tapi untungnya, dua tahun lalu, untuk Natal dan hampir untuk ulang tahun saya, kami mendapat hadiah sehingga saya sekarang bisa minum obat yang sama di Polandia. Dan orang tua tidak perlu membayarnya.

Artikel yang direkomendasikan:

Tentang apa jarum dibutuhkan di tulang belakang

Karena ini obat saya, perlu disuntikkan ke tulang belakang. Tetapi untuk melakukan itu, Anda atau dokter harus menancapkan jarum tubular yang panjang itu ke dalamnya. Pertama, mereka menunggu sedikit cairan di tulang belakang saya untuk “menetes” melalui tabung, dan kemudian menyuntikkan obat di tempatnya.

Penting untuk tidak bergerak saat memasukkan jarum dan memasukkan obat melalui selang. Dan kemudian, saat jarum dicabut, saya harus berbaring di tempat tidur selama 4 jam. Saya akan segera pulang, tetapi ibu saya menjelaskan bahwa saya perlu memeriksa apakah saya merasa tidak enak atau apakah kepala saya berputar. Untungnya, setelah 3 jam saya bisa makan, karena saya tidak bisa melakukannya sebelum memasukkan jarum.

Secara keseluruhan: jarum ini tidak keren, tapi saya harus terbiasa dengannya. Ini akan menjadi yang ke-13 kalinya. Sekarang saya mendapatkan obat saya di rumah sakit bernama Children's Memorial Health Institute dekat Warsawa. Dan ada ruang bermain yang bagus dan wanita taman kanak-kanak yang hebat. Jadi semuanya akan lebih baik jika bukan karena jarum ini ... Ibu senang karena dekat dengan rumah dan anak-anak SMA lainnya tidak perlu terbang lagi, karena mereka mendapatkan obat ini secara gratis di banyak rumah sakit yang dekat dengan rumah mereka.

Tentang mengapa saya banyak berolahraga

Sederhana saja: semakin banyak saya berolahraga, semakin baik obatnya bekerja dan semakin banyak otot yang tidak “hilang”. Eh ... Anda bahkan tidak tahu betapa sibuknya anak berusia 4 tahun ...

Saya bangun jam 7.00 pagi. Secara jujur? Saya masih akan tidur, tetapi saya tahu bahwa sepanjang hari akan "runtuh". Karena begitu saya bangun, dengan bantuan orang tua, saya akan mencuci dan memakai pakaian, latihan dimulai. Sama setiap hari.

Peregangan pertama - terutama pinggul, karena saya tidak seperti anak-anak lain, saya tidak pernah berjalan dengan posisi merangkak atau menegakkan tubuh, jadi kami perlu melakukan sesuatu untuk menjaga agar tulang paha saya tetap di tempatnya, yaitu di persendian dan bekerja. Lalu pijat. Kemudian tekanan pada titik-titik penting di tubuh saya (misalnya di dada) yang pernah ditunjuk Dr. Vojta. Ada saraf di bawah titik-titik ini, dan saat Anda menekannya, otot Anda bekerja lebih baik.

Dan kemudian Ibu menempatkanku pada posisi yang berbeda dan menutup mulutku dengan karung yang disebut ambu. Dan saat Ibu menekan ambu, paru-paruku menjadi "supercharged" - udara dari ambu mengalir deras ke dalamnya dan mengeluarkan semua gelembung yang ada di sana. Berkat ambu, paru-paru dan otot di antara tulang rusuk saya bekerja lebih baik dan memudahkan saya untuk bernapas.

Setelah latihan ini, kami makan pagi dan Ayah membawa saya dan Boguś dengan sepeda ke taman kanak-kanak. Dan di sana saya memiliki kelas dengan anak-anak lain dan saya sendiri - misalnya, terapi musik dan latihan gerakan, atau "bobath" dengan berbagai beban mainan. Dan saya masih belajar mengucapkan kata-kata dengan baik. Dorota, seorang terapis bicara, membantu saya dalam hal ini. Oh, dan saya harus berdiri tegak selama lebih dari satu jam - seperti yang dikatakan anak-anak prasekolah lainnya - dalam "baju besi". Itu adalah "baju besi" yang menahan ketiak, dada, dan kaki saya dengan erat. Orang tua memanggilnya: brace atau hkafo. dalam "baju besi" saya perlu tumbuh tegak, bernapas lebih lega, dan perut saya bekerja lebih baik.

Entah bagaimana, tak lama setelah makan siang, Ibu menjemputku dari taman kanak-kanak dan kami akan pergi ke kota. Dan ini untuk dokter, dan sekali lagi untuk latihan berikutnya. Dan sampai malam. Dan ketika kami sampai di rumah, sebelum saya tidur, saya masih harus melakukan latihan yang sama setiap pagi. Dan kemudian itu sudah… Aku jatuh. Yaitu: setelah membaca buku!

Tentang bagaimana itu di antara orang-orang

Taman kanak-kanak saya (Ibu bilang itu disebut integratif) juga bagus! Saya tidak suka ketika saya harus berhenti bermain karena ibu saya datang menjemput saya. Anak-anak sangat baik padaku. Mereka membawakan saya buku, mainan, dan pasir untuk kue. Mereka terus bertanya apa yang bisa mereka bantu dan mereka melakukan apa pun yang saya minta, tapi ... Hmm ... Itu bagus, tapi Anda tahu ... Saya ingin melakukannya sendiri sebanyak mungkin. Tapi saya sangat suka berbicara dengan anak-anak, atau lebih tepatnya mendengarkan mereka. Saya belajar banyak hal baru.

Dengan Boguś - saudaraku, kami juga "menjaga garis". Saat aku tidak bisa bangun dari tempat tidur sendirian, Boguś menarik ketiakku dan menarikku keluar. Atau jika saya meluncur terlalu lambat di lantai dengan pantat saya - karena saya tidak bisa berjalan - Boguś menarik kaki saya. Saya suka bermain dengan saudara saya. Baik! Kecuali jika batu bata saya diambil dari saya…!

Tentang fakta bahwa Anda harus makan sehat

Apa yang suka saya lakukan saat saya tidak berolahraga dan bersenang-senang? Memasak! Itu menyenangkan dan menyenangkan serta olahraga. Ibu atau Ayah mendudukkan saya di atas meja dan memberi saya mangkuk tempat saya mencampur sesuatu atau menghaluskannya. Saya juga suka memeriksa di pot apakah ada sesuatu yang dimasak dengan baik, atau memotong kue dengan pemotong. Dan saya bekerja paling baik dengan robot makanan dan kancingnya di seluruh keluarga.

Saya paling suka makan telur, pancake, dan kaldu. Tidak, saya tidak memiliki diet khusus. Para orang tua memastikan bahwa makanan kita sehat. Jadi kami makan banyak sayur dan buah. Hanya saya yang makan lebih lambat dari Ibu, Ayah, dan Boguś, dan bahkan anak-anak di taman kanak-kanak. Dan mereka harus menunggu saya untuk mengunyah semuanya dengan seksama dan menelannya. Karena saya tidak memiliki kekuatan untuk makan secepat mereka. Dan aku tidak akan membuka mulutku selebar itu. Tapi mereka tidak kesal karena harus menunggu saya. Karena penting bagi saya untuk makan sendiri. Ba! Saya tidak hanya makan saja, tetapi saya juga akan mengangkat segelas minuman ke mulut saya. Dan saya menelan tetesan yang disebut vitamin D. Saya hanya memiliki tetesan, tetapi anak-anak SMA lain memiliki banyak vitamin lain untuk ditelan.

Tentang bagaimana rasanya hidup dengan SMA

Orang tua saya mengatakan akan lebih baik jika memiliki satu dokter yang akan merawat saya sepenuhnya. Dia memeriksa apakah SMA saya berkembang, apakah saya memiliki semua vitamin dan mineral dalam diri saya, apakah saya makan dengan baik dan berolahraga, dia berkata: Anda harus melakukan ini dan ini, dan kemudian dia menjelaskannya kepada semua spesialis lain, karena sekarang orang tua harus melakukannya. Untuk saat ini, kami harus pergi sendiri-sendiri dan ke dokter serta banyak spesialis lainnya. Dan kepada fisioterapis, yang memberi tahu saya apakah "baju besi" saya (karena saya punya beberapa!) Cocok untuk saya dan apakah Anda perlu menggantinya, karena saya tumbuh dari mereka. Dan juga kepada pria yang memeriksa apakah saya bernapas dengan baik dan bagaimana otot saya bekerja.

Ibuku paling sering pergi bersamaku karena dia tidak bekerja. Dia berkata bahwa sangat aneh di Polandia sehingga dia tidak bisa bekerja karena dia mendapat uang dari beberapa kantor untuk menjagaku. Tetapi uang ini sangat sedikit sehingga Ayah harus bekerja untuknya dan untuk dirinya sendiri. Ibu juga ingin bekerja, tapi dia harus memilih: bekerja atau merawatku, dan kamu mengerti ... Ayah adalah seorang perencana kota. Menggambar peta kota. Dan itu juga mengajari orang lain bagaimana melakukannya. Dia mengajar di sebuah sekolah bernama Universitas Teknologi Warsawa.

Oh, Ayah dan Ibu juga membantu orang tua anak-anak SMA lainnya. Saya heran bagaimana mereka melakukannya, bahwa mereka masih punya waktu bagi kami untuk berenang bersama di kolam renang, naik sepeda dan sepatu es.

Tentang apa yang akan terjadi selanjutnya ...

Seandainya saya tahu ...? Sekarang, setiap beberapa bulan, saya minum obat dan berolahraga. Berkat ini, saya sudah tahu apa itu kaki dan untuk apa. Saat saya memakai orthosis saya, saya bisa berdiri sendiri. Dan ketika saya memiliki alat bantu jalan, atau seseorang menahan saya, terkadang saya keluar. Pendek dan tidak terlalu jauh, karena cepat lelah, tapi tetap jalan! Dan ketika saya lelah berjalan, saya duduk di kereta dorong saya. Baru-baru ini, orang tua saya menghubungkan baterai ke kursi roda saya dan saya dapat mengendarainya sendiri. Dan manajemen ini adalah seni yang sulit dan saya harus berhati-hati agar saya tidak tertarik pada hal lain. Dan ada banyak hal menarik!

Ibu berkata bahwa sekarang aku meledak lebih kuat dari biasanya, dan berkat itu aku berbicara lebih jelas. Meski kalimatnya sangat panjang. Dan ceramah ini cocok untuk saya, karena saya lebih cepat bergaul dengan teman-teman saya dan saya dapat menjelaskan apa yang saya inginkan, apa yang saya butuhkan.

Ibu dan Ayah berkata bahwa sekarang orang-orang penting seperti itu akan memutuskan apakah saya akan tetap menerima obat saya di Polandia. Ibu bilang mereka pasti setuju. Dan kami berharap juga ada obat-obatan baru untuk SMA di Polandia. Mereka yang sudah berada di luar negeri. Dan bahwa setiap bayi, setelah lahir, akan dites SMA atau tidak. Karena Anda bahkan tidak akan mengenal saya jika saya mendapatkan obat lebih cepat juga. Jika itu terjadi, saya mungkin akan balapan dengan Boguś dengan sepeda saya dan berjingkrak-jingkrak di sekitar taman bermain tanpa gejala SMA.

Saya berharap semua anak SMA bisa bermain-main dan menjelajah dunia, dan tidak terus berolahraga, sehingga bisa bernapas dan bergerak lebih baik. Saya tahu bahwa saya harus berolahraga sekeras yang saya lakukan sepanjang hidup saya untuk menjadi lebih sehat. Tapi itu bukan apa-apa! Saya bisa menangani! Anda akan lihat - suatu hari saya akan berjalan-jalan sendiri dan berdiri di depan gawang di lapangan. Harap tetap menyilangkan jari untuk saya!

Jika Anda ingin mendukung saya di: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Artikel yang direkomendasikan: