Pada bulan Desember 2019, atas prakarsa OnkoCafe - Razem Better Foundation, lokakarya diadakan dengan partisipasi pasien, kerabat, psiko-onkologi, onkologis, perawat, dan pemimpin organisasi pendukung pasien. Hasil kerja dan diskusi para peserta akan menjadi panduan "ABC pasien CLL" - panduan pendidikan bagi pasien hematoonkologi dan kerabatnya.
Bagaimana pasien dengan kelainan darah dapat didiagnosis, dirawat, dan dirawat dengan lebih baik? Apa yang bisa ditingkatkan dan apa yang bisa dinasehati kepada pasien, kerabatnya, dokter Puskesmas, spesialis? Untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan tersebut, banyak pendapat dan perspektif yang dikemukakan dalam lokakarya "ABC pasien dengan CLL" yang berlangsung pada tanggal 18 Desember di Warsawa.
- Adrianna Sobol, psiko-onkolog, OnkoCafe Foundation - Better Together:
Selama lokakarya "ABC pasien CLL", kami membahas jalur pasien hematoonkologi, terutama pasien dengan Leukemia Limfositik Kronis. Berdasarkan saran yang diberikan oleh pasien sendiri, kerabat, dan spesialis perawatan kesehatan, panduan akan dibuat untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit hematoonkologis dan memfasilitasi persiapan pengobatan.
Kami percaya bahwa berkat beberapa tip praktis dari orang-orang yang menghadapi penyakit hematoonkologi setiap hari, pasien tidak akan merasa tersesat, mereka akan belajar apa yang dapat mereka lakukan untuk diri mereka sendiri setiap hari agar merasa dan sembuh lebih baik.
Kesimpulan yang dikumpulkan akan dikirim untuk verifikasi oleh dokter, yang akan dimintai saran dan komentar tambahan. Di bidang kedokteran, pentingnya informasi yang terbukti dan andal sangatlah penting, itulah sebabnya kami sangat peduli sehingga panduan ini disiapkan pada tingkat substantif tertinggi.
- Justyna Jabłońska, sabar
Dari sudut pandang pasien hematoonkologi, yang terpenting adalah pengetahuan tentang suatu entitas penyakit. Bagaimana cara melanjutkan selama seluruh proses perawatan, bagaimana cara merawat diri sendiri? Informasi ini tidak selalu jelas. Ketika saya sendiri dirawat delapan tahun lalu, saya tidak memiliki akses ke banyak brosur yang dapat diakses, yang sekarang ditujukan kepada kelompok pasien tertentu.
Untuk pertama kalinya, saya mengikuti lokakarya untuk pasien. Saya dapat dengan pasti mengatakan bahwa ada baiknya mengambil bagian dalam inisiatif serupa. Kesempatan untuk bertemu pasien lain, mendiskusikan pengalaman dan bertukar pandangan membantu Anda untuk melihat penyakit Anda secara berbeda dan merasa lebih percaya diri.
- Anna Kupiecka, presiden OnkoCafe Foundation - Better Together:
Sebagai OnkoCafe Foundation, kami telah berulang kali menyebutkan bahwa pasien hemat-onkologi memerlukan perawatan khusus di bidang farmakoterapi, yang merupakan satu-satunya pilihan terapeutik untuk kelompok pasien ini. Ternyata perawatan pasien yang komprehensif juga membutuhkan perubahan dan koreksi.
Selama lokakarya dengan partisipasi pasien, kami melihat bahwa pada tahap mencurigai dan mendiagnosis penyakit, kontak pasien dengan dokter memerlukan perbaikan. Di satu sisi, ada kebutuhan kewaspadaan hemat-onkologis yang lebih besar di antara dokter umum, dan di sisi lain - kegiatan pendidikan aktif yang ditujukan untuk pasien. Terutama orang yang sudah dewasa harus mewaspadai gejala yang tidak boleh diabaikan.
Pengetahuan yang lebih besar tentang penyakit darah akan meningkatkan jalur pasien dalam sistem perawatan kesehatan - ini akan mengurangi stres dan kecemasan pasien di antara tahap terapi yang berurutan, dan yang terpenting - ini akan mempercepat diagnosis dan meningkatkan kemungkinan pengobatan yang paling efektif. Kita tahu bahwa saat ini, dalam kasus pasien dengan Leukemia Limfositik Kronis, mungkin diperlukan waktu hingga beberapa bulan sebelum pasien pergi ke ahli hematoonkologi.
Perawatan psiko-onkologis untuk pasien dan keluarganya juga sangat penting: pendidikan dan dukungan dalam mengatasi emosi. Peran rehabilitasi dan nutrisi yang tepat pada penyakit sama pentingnya. Berkat perawatan komprehensif, kualitas hidup pasien menjadi jauh lebih baik.
- Beata Ambroziewicz, Mari Menangkan Yayasan Kesehatan:
Hematoonkologi adalah bidang yang sangat luas yang mencakup banyak penyakit onkologi dengan berbagai kekhususan. Banyak pasien dengan Leukemia Myeloid Kronis, Leukemia Limfositik Kronis, Mieloma, dan penyakit hematologis lainnya mencari dukungan dari berbagai organisasi. Berkat upaya yayasan dan asosiasi, dalam beberapa tahun terakhir telah memungkinkan untuk secara signifikan mengubah kesadaran penyakit hemato-onkologis di antara pasien dan kerabatnya, serta di kalangan masyarakat.
Morfologi adalah studi yang dapat menarik perhatian pada fakta bahwa sesuatu yang mengganggu sedang terjadi dalam hal hemato-onkologi. Berbagai kampanye dan kampanye kesadaran yang kami lakukan bersama sebagai organisasi pendukung pasien menyoroti pentingnya penelitian ini.
Sebagai bagian dari kampanye, kami mendorong Anda untuk berbicara dengan dokter keluarga Anda, dan bekerja sama dengan komunitas ilmiah, kami menyiapkan banyak materi pendidikan yang ditujukan untuk penyakit individu. Materi tersebut tersedia di klinik hemato-onkologi di seluruh Polandia, jadi di mana pun mereka tinggal, pasien dapat mengetahui pengetahuan yang dapat diandalkan tentang penyakit di tempat mereka dirawat.
Aspek penting dari kampanye ini adalah memerangi stereotip yang menyertai penyakit hematoonkologis, yang umumnya dikaitkan dengan usia tua. Dalam banyak kasus memang demikian, tetapi setiap hari kami juga menangani pasien muda, pada masa puncaknya, aktif secara profesional dan sosial.
Beberapa tahun terakhir telah membawa kemajuan besar dalam pengobatan penyakit hemato-onkologis. Perbaikan, termasuk dalam hal akses ke pengobatan berurutan, juga diamati di Polandia.
Namun, masih ada area yang perlu diperbaiki, seperti Leukemia Limfositik Kronis dan akses ke pengobatan untuk pasien dengan resistansi terhadap pengobatan saat ini dan untuk pasien tanpa penghapusan P17 dan mutasi TP53. Diagnosis yang baik, pengobatan yang tepat dan perawatan yang tepat memungkinkan banyak pasien untuk berfungsi secara aktif, itulah mengapa akses penuh ke terapi yang optimal sangat penting.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, perawat dari Rumah Sakit Magodent, LUX MED Group:
Berbagai aspek terkait dengan kebutuhan pasien hematoonkologi. Informasi mengenai penyakit itu sendiri dan pengobatannya sangat penting. Baik bagi pasien untuk mengetahui bagaimana mempersiapkan pemeriksaan dan kunjungan ke rumah sakit, apa yang diharapkan dari pengobatan itu sendiri, bagaimana cara merawat diri selama mereka tinggal di bangsal dan setelah meninggalkan rumah.
Tidak selalu jelas bahwa Anda perlu membawa obat-obatan, catatan dan tes medis, perlengkapan kebersihan dan beberapa pakaian ganti. Kadang-kadang terjadi bahwa pasien tidak berencana untuk bermalam di rumah sakit dan kemudian kebutuhan untuk kegiatan tambahan di sekitar rumah sakit juga membuat pasien stres. Informasi membantu menghindari hal ini.
Sikap pasien sangat penting dalam proses pengobatan. Ada baiknya menjaga dukungan psikologis. Seorang pasien yang memahami emosinya, bekerja sama lebih baik dengan staf medis, dan perawatannya lebih efisien.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Kepala Departemen Hematoonkologi di Magodent LUX MED Group:
Dari sudut pandang dokter, sangat penting untuk memberi tahu pasien bahwa, sebagai dokter, kami tersedia untuk pasien. Perlu diketahui dan diingat bahwa tidak ada pertanyaan yang tidak dapat dibenarkan - Anda harus mengklarifikasi keraguan apa pun dengan dokter Anda.
Jika pasien mengungkapkan keinginannya, kerabat dekat dapat menemaninya selama kunjungan ke kantor - persetujuan kami tidak diperlukan. Praktik semacam itu sangat bermanfaat saat pasien cemas dan di bawah pengaruh emosi. Orang yang dekat mungkin ingat, misalnya, gejala penting yang dilaporkan oleh pasien yang terlewatkan oleh pasien dalam laporannya.
Perlu ditanyakan tentang keraguan apa pun yang terkait dengan jalannya pengobatan: apa yang diharapkan, bagaimana mencegah gejala yang menyertainya. Terakhir, adalah berguna untuk membaca dan mendiskusikan "persetujuan" yang ditandatangani sebelum prosedur medis. Memahami jalannya pemeriksaan dalam banyak kasus membuatnya lebih cepat, tidak terlalu mengganggu pasien, dan memungkinkan terapi dilaksanakan lebih cepat.
- Beata Białkowska, Yayasan CARITA "Hidup dengan myeloma":
Peran saling mendukung, kesempatan untuk bertukar pengalaman dan berbagi emosi dengan orang-orang yang memahami situasi tidak bisa dilebih-lebihkan. Layak untuk mengambil bagian dalam kelompok pendukung, pertemuan terorganisir, pelatihan, lokakarya atau integrasi bersama dan perjalanan pendidikan.
Dalam organisasi kami, kami merekam acara semacam itu dan membuatnya tersedia nanti di saluran kami. Berkat hal ini, pasien yang tidak dapat berpartisipasi langsung di dalamnya tetap memiliki akses ke pengetahuan yang diteruskan kepada mereka.
Peran penting rumah sakit adalah mendukung pasien dalam mempersiapkan janji temu medis. Kami membuat orang sadar tentang bagaimana mempersiapkan dan berperilaku selama kunjungan, mengapa perlu menyimpan buku catatan pasien, menuliskan pertanyaan dan keraguan (mereka tidak akan luput selama kunjungan). Kami mengajarkan informasi dan rekomendasi apa yang layak diminta.
Kami mendorong pasien yang lebih tua untuk melibatkan anggota keluarga yang lebih muda untuk menghubungi organisasi pasien yang menggunakan saluran media sosial setiap hari dan dapat memperoleh informasi penting secara efisien.
