Pada 5-7 Juli 2019, di Holiday Inn Hotel di Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), komunitas pasien dengan atrofi otot tulang belakang akan bertemu untuk ketujuh kalinya selama konferensi "Weekend with SMA" yang diselenggarakan oleh SMA Foundation, yang bertujuan untuk mengintegrasikan keluarga, bertukar pengalaman, dan mendengarkan spesialis luar biasa dari Polandia dan luar negeri.
Diselenggarakan setiap tahun sejak 2013 oleh SMA Foundation, Weekend with SMA adalah yang terbesar kedua di Eropa dan konvensi tahunan terbesar ketiga di dunia yang ditujukan untuk atrofi otot tulang belakang. Konferensi ini sangat populer setiap tahun - edisi tahun lalu dihadiri oleh lebih dari 400 orang dari Polandia dan negara-negara Eropa lainnya. Akhir pekan bersama SMA seringkali menjadi satu-satunya kesempatan bagi keluarga yang ingin menambah wawasan tentang penyakit tersebut.
“Beberapa bulan terakhir ini memberi kami banyak kegembiraan karena keputusan Kementerian Kesehatan tentang penggantian biaya obat untuk semua pasien SMA di Polandia. Meski sukses luar biasa, kegiatan kami akan tetap dilanjutkan. Waktu terobosan yang sangat penting ada di depan kita - pasien akan menerima perawatan yang telah lama ditunggu, sehingga mereka akan membutuhkan dukungan dari kerabat, keluarga, serta komunitas dan institusi medis. " - kata Kacper Ruciński, Presiden Yayasan SMA.
Program konferensi mencakup seminar ilmiah untuk spesialis, dokter, fisioterapis, dan profesi lain di industri medis. Tahun ini, untuk pertama kalinya, lokakarya khusus untuk ahli saraf yang menangani pasien dengan atrofi otot tulang belakang akan diadakan. Hari-hari berikutnya adalah lokakarya dan konsultasi individu. Semuanya diselingi dengan program pendidikan dan hiburan untuk anak bungsu.
Program terperinci dari acara tersebut tersedia di: https://konferencja2019.fsma.pl/
Perlindungan kehormatan atas konferensi tersebut diambil oleh Ibu Negara Republik Polandia - Agata Kornhauser-Duda. Ketua Panitia Kehormatan acara adalah Menteri Kesehatan, Prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Perlindungan ilmiah selama "Akhir Pekan dengan SMA" diambil oleh Perkumpulan Ahli Saraf Anak Polandia, Asosiasi "Fisioterapi Polandia", dan Kamar Nasional Fisioterapis.
Patut diketahui- Yayasan SMA adalah satu-satunya organisasi di Polandia yang menghubungkan orang-orang yang menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) dan keluarganya. Didirikan pada 2013 atas prakarsa orang tua dari anak-anak SMA.
- SMA, atau atrofi otot tulang belakang, adalah penyakit otot saraf yang parah dengan dasar genetik di mana neuron yang bertanggung jawab atas fungsi otot di sumsum tulang belakang mati, secara bertahap menyebabkan atrofi mereka. Penyakit ini terjadi rata-rata pada satu dari 5.000–8.000 orang, biasanya pada masa bayi, dan merupakan penyebab kematian genetik paling umum pada bayi dan anak kecil. Di Polandia, setiap orang ke-35 membawa mutasi genetik yang menyebabkan SMA.
