Hari Penyakit Langka Sedunia

Pada tanggal 28 Februari 2019, kami merayakan Hari Penyakit Langka di seluruh dunia. Di Polandia, hampir 6 persen menderita penyakit langka. masyarakat. Ini berarti hampir 2,5 juta pasien menunggu perubahan akses ke obat-obatan, spesialis atau pusat rujukan. Akankah situasi pasien segera membaik? Peluang untuk terobosan dalam hal ini lebih besar dari sebelumnya.

Realitas kehidupan pasien dengan penyakit langka di Polandia selalu sulit, mulai dari diagnosa yang berlangsung selama bertahun-tahun, hingga kekurangan obat dan tempat di mana pasien dapat menerima bantuan. Situasi mulai berubah menjadi lebih baik dengan diadopsi oleh pemerintah pada musim gugur 2018 dokumen Kebijakan Narkoba Negara. Saat ini, pekerjaan sedang dilakukan dalam Rencana Nasional untuk Penyakit Langka, sebuah dokumen yang berisi proposal solusi untuk kebutuhan paling mendesak pasien.

- Baik Kebijakan Obat baru, yang mengakui kekhususan penyakit langka, dan pekerjaan Rencana Penyakit Langka Nasional yang akan segera diselesaikan, merupakan sinyal dari negara bahwa ia melihat masalah jutaan pasien dan sedang mencoba menemukan cara untuk membantu mereka. Kami percaya bahwa perubahan yang diusulkan akan membawa hasil yang telah ditunggu-tunggu oleh pasien selama bertahun-tahun. Ini adalah kesempatan besar bagi mereka untuk meningkatkan kualitas hidup mereka. Contohnya adalah pasien yang menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) yang mendapat akses ke satu-satunya obat yang menyelamatkan nyawa mereka pada Desember 2018. Anak-anak yang menderita SMA tipe pertama yang paling agresif, tanpa pengobatan, akan mengalami perkembangan penyakit yang cepat dan fatal - tegas Mirosław Zieliński, presiden Forum Nasional Orphan untuk Terapi Penyakit Langka.

Di Polandia, penyakit langka adalah penyakit yang menyerang tidak lebih dari 5 dari 10.000 orang. orang-orang. Diperkirakan ada hampir 6.000 Penyakit langka, bagaimanapun, kedokteran terus menemukan kasus baru. Penyebab banyak dari mereka masih belum diketahui hingga saat ini. Rare juga mencakup hampir semua penyakit yang ditentukan secara genetik, tetapi tidak semua penyakit langka adalah penyakit genetik.

- Di antara penyakit langka kami juga dapat menyebutkan penyakit dengan dasar autoimun atau kanker. Mereka dapat memanifestasikan dirinya baik segera setelah lahir, di masa kanak-kanak, dan di masa dewasa. Banyak orang bahkan tidak tahu bahwa mereka sakit. Sekarang umum bahwa dibutuhkan beberapa tahun bagi pasien untuk mendengar diagnosis setelah kunjungan pertama mereka ke dokter. Selama waktu ini, dia dikunjungi bahkan oleh selusin spesialis. Diagnosis penyakit langka sangat sulit - kata Stanisław Maćkowiak, presiden Federasi Pasien Polandia.

Presiden Forum Nasional untuk pengobatan penyakit langka "Orphan" menekankan bahwa masih belum ada obat yang tersedia untuk banyak penyakit langka. Dalam kasus seperti itu, pengobatan simtomatik tetap ada. Ini terdiri dari meringankan penyakit, dan bukan, sebagaimana seharusnya, melawan penyebab penyakit - menekankan Mirosław Zieliński.

Baca juga: Penyakit Langka - Masalah Terabaikan Apa itu Penyakit Langka? Diagnostik dan pengobatan penyakit langka di Po ... PENYAKIT GENETIK: penyebab, warisan dan diagnosis

Bergabunglah dengan aksi dan tunjukkan dukungan kepada yang sakit

Kurangnya informasi dasar tentang pengobatan, kebutuhan untuk melepaskan aktivitas profesional, rasa isolasi sosial, biaya tinggi obat-obatan dan rehabilitasi - ini hanyalah beberapa masalah yang dihadapi pasien dengan penyakit langka di Polandia setiap hari. Untuk meningkatkan kesadaran sosial tentang situasi pasien, kampanye sosial internasional #ShowYourRareShowYourCare diluncurkan.

- Dalam terjemahan Polandia, #ShowYourRareShowYourCare berarti "tunjukkan kelangkaanmu, tunjukkan komitmenmu". Dukungan ini bersifat simbolis, tetapi penting karena memungkinkan kita untuk menarik perhatian pada skala besar masalah penyakit langka. Dengan menyebarkan informasi tentang jenis penyakit ini, kami mempengaruhi kualitas hidup pasien yang terkena dampaknya - jelas Mirosław Zieliński.

Untuk mengambil bagian dalam aksi ini, cukup dengan mengubah gambar profil Anda di Facebook menggunakan hamparan yang dibuat untuk tujuan ini.

Hamparan #ShowYourRareShowYourCare dapat diunduh dari halaman ini.

Perayaan Polandia Hari Penyakit Langka

Selama perayaan Hari Penyakit Langka tahun ini di Polandia, sebuah konferensi akan diadakan untuk merangkum tahun lalu dan kemajuan akses pengobatan. Acara ini diselenggarakan oleh Forum Nasional Anak Yatim untuk Pengobatan Penyakit Langka dan Asosiasi Pasien Fenilketonuria Polandia "Ars Vivendi". Pertemuan tersebut, yang akan dimulai pada pukul 12:00 di Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), akan dihadiri oleh para pemimpin organisasi pasien, pasien dan perwakilan dari Kementerian Kesehatan.

Sore harinya, kami mengundang semua pihak yang berkepentingan ke acara budaya dan pendidikan dalam rangka Hari Penyakit Langka, di mana akan ada pertunjukan musik dan pameran foto tentang penyakit langka. Ini juga akan menjadi kesempatan unik untuk bertemu pasien dan kerabat mereka. Sama-sama!