Di Polandia, penerimaan sosial orang dengan psoriasis dan radang sendi psoriatis masih kurang, terlepas dari kenyataan bahwa berbagai kampanye pendidikan telah dilakukan selama bertahun-tahun. Setiap inisiatif jenis ini penting terutama untuk pasien itu sendiri, memfasilitasi fungsi normal mereka dalam keluarga, pekerjaan, dan masyarakat. Namun, masalah stigmatisasi akibat penyakit ini masih ada dan diperlukan pendidikan yang lebih sistematis.
Arkadiusz Kasprzak telah menderita psoriasis sejak usia 9 tahun. Dia menceritakan tentang apa yang dia alami dengan kata-kata berikut. - Kenangan terburuk saya adalah sekolah menengah dan situasi yang terjadi saat itu. Saat di sekolah dasar kami adalah anak-anak, dan di sekolah menengah teknik kami adalah orang-orang muda yang belajar toleransi, itu adalah masa sekolah menengah yang paling berdampak pada jiwa saya.
Semua orang mengolok-olok saya karena penampilan saya, dan saya tidak bisa membela diri. Kebetulan juga tidak semua orang mau duduk di bangku yang sama dengan saya. Jika seseorang di kelas saya di sekolah menengah dengan jelas dan jelas menjelaskan apa yang saya perjuangkan dan apa yang saya alami, itu dapat membangkitkan simpati mereka atau membuat mereka
mereka akan belajar untuk mentolerir saya.
Kadang-kadang guru menyebutkan penyakit saya, memperhatikan bahwa saya tidak menular, tetapi itu jelas tidak cukup.
Lihat kisah Arkadiusz: Setiap situasi stres di sekolah mempercepat banjir perubahan
Sakit dengan psoriasis membutuhkan keberanian. Beranikan diri untuk bercermin untuk pergi ke penata rambut atau untuk wawancara kerja. Setiap hari dengan psoriasis membutuhkan keberanian. Berjuang untuk kebebasan dari psoriasis agar tidak mendominasi seluruh hidup Anda itu sulit.
Oleh karena itu, lingkungan ini harus, dengan pemahamannya tentang masalah, mencegah orang sakit merasa rendah diri, kesepian dan tersisih. Hanya dengan begitu mereka akan memiliki kekuatan untuk menikmati hidup - komentar Dorota Minta, seorang psikolog dari Klinik Lviv di Warsawa.
Untuk mengubah pendekatan pada penderita psoriasis, cukup mengetahui tentang penyakitnya. Itulah mengapa ide pelajaran sekolah tentang psoriasis dan PsA lahir.
Sebagai bagian dari kampanye sosial-pendidikan di bawah slogan Akademi Psoriasis dan Psoriasis "Psoriasis dan Psoriasis dari awal", bekerja sama dengan seorang dokter, pendidik dan pasien, materi pendidikan dikembangkan: sebuah rencana pelajaran dengan informasi tentang bagaimana mengadakan kelas, materi film: penyelidikan jalan dan ceramah oleh prof. Joanna Narbutt, Konsultan Nasional di bidang dermatologi dan venereologi.
Kampanye ini ditujukan untuk para guru dan siswa di kelas akhir sekolah dasar dan menengah, tetapi akan bermanfaat bagi masyarakat secara keseluruhan, dan terutama orang sakit. Psoriasis dan Psoriasis dari Dasar-dasar merupakan pelajaran tidak hanya tentang psoriasis dan artritis psoriatis, tetapi juga mempelajari toleransi terhadap orang-orang yang sering mengalami stigma akibat psoriasis.
Pasien psoriasis lainnya adalah Ny. Łuska: Nyonya Łuska keluar dari persembunyian, atau cara berteman dengan psoriasis
Kampanye tersebut disertai dengan poster berjudul "Infeksi Toleransi, Tidak Bisa Psoriasis", yang dapat dicetak dan digantung di sekolah. Materi dapat diunduh dari situs web khusus poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, di mana Anda juga dapat menemukan kisah-kisah orang yang menderita psoriasis.
Kampanye ini akan berlangsung hingga akhir tahun ajaran 2019/20. Selain khalayak sasaran utama kampanye, ceramah tentang psoriasis dan psoriasis dapat disaksikan oleh siapa saja dan mempelajari tentang pengetahuan dosis minimal yang diperlukan untuk memahami masalah yang dihadapi pasien.
Psoriasis sebagian besar merupakan masalah yang mempengaruhi bidang kesehatan mental manusia. Bagi banyak orang yang hidup dengan psoriasis, perasaan kesepian, kurangnya harga diri dan bahkan depresi adalah bagian tak terpisahkan dari kondisi tersebut, seperti munculnya perubahan pada kulit.
Ini menunjukkan seberapa besar psoriasis dapat mempengaruhi kesehatan mental pasien. - Penyakit ini sangat mempengaruhi jiwa saya. Saya menghindar dari teman-teman saya, terutama dari hubungan.
- Saya malu pada diri saya sendiri apa adanya.Psoriasis benar-benar membuat saya kehilangan kepercayaan diri dan motivasi untuk segalanya - tambah Arkadiusz Kasprzak, yang baru saja memulai debutnya dengan sebuah buku tentang psoriasis, di mana, melalui pengalaman hidupnya sendiri, dia ingin menarik perhatian pada masalah yang dihadapi orang yang menderita psoriasis.
Kisah pasien yang berjuang dengan penyakit kronis sangat menyentuh.
Kami juga merekomendasikan kisah Monika Rogowska: Teman-teman saya pindah dari saya karena kulit saya
- Sangatlah penting bahwa cerita orang-orang yang berani keluar dari bayang-bayang - menunjukkan penyakit mereka, memenuhi kami dengan kekaguman dan optimisme. Jadi mengapa kita mengisolasi mereka yang berjuang dengan psoriasis? Apakah kita malu duduk dengan orang bersisik di kafe?
Kami pindah ke bus. Kami takut bahwa kami sendiri akan menjadi objek tatapan yang bermusuhan, atau kami mungkin terinfeksi, meskipun itu tidak mungkin. Pengetahuan tentang psoriasis masih kurang di masyarakat kita, jadi pelajaran sekolah tentang psoriasis adalah ide yang sempurna untuk mengubah pendekatan terhadap orang yang menderita psoriasis - jelas psikolog Dorota Minta.
Menurut WHO, mengobati psoriasis lebih dari sekadar diagnosis medis rutin atau resep obat. Orang sering merasa kesepian saat menghadapi psoriasis dan terutama mengandalkan anggota keluarga untuk mendapatkan dukungan. Beban psikologis dalam hidup dengan psoriasis adalah stigma penyakit dan stigma yang dialami oleh orang di sekitarnya.
Evaluasi negatif terhadap orang lain mungkin disebabkan oleh kurangnya pemahaman, kurangnya pengetahuan, namun harus didasarkan pada fakta. Oleh karena itu, pendidikan sosial dapat menjadi sangat penting bagi pasien. Ini pasti akan membantu menghindari isolasi di mana pasien jatuh.
Penting untuk dipahami bahwa ada banyak orang di dunia ini yang mengalami masalah serupa dan mungkin siap untuk terhubung dan memberikan dukungan yang mereka butuhkan. Bekerja bersama memperkuat perasaan dilihat, didengar, dipahami, dan dihargai, dan oleh karena itu memberikan hasil yang lebih baik saat pasien bersama-sama mengambil inisiatif untuk mengubah situasi mereka.
Itulah sebabnya penggagas kampanye mengundang organisasi pasien untuk bekerja sama: Asosiasi Polandia Pasien Psoriasis "Psoriasis", "Bersama Raźniej", Asosiasi Pasien Psoriasis Świętokrzyskie, Asosiasi Silesia Bawah untuk Bantuan bagi Pasien Psoriasis dan PsA, Asosiasi Polandia Besar
Pasien dengan psoriasis "Keluar dari tempat teduh" dan Yayasan "Ya, saya menderita psoriasis".
Kami merekomendasikan: Psoriasis: penyebab, gejala, pengobatan
Perlindungan kehormatan kampanye ini diberikan oleh Menteri Kesehatan, Ombudsman Hak Pasien, Konsultan Nasional di bidang dermatologi dan venereologi, serta konsultan voivodeship dari Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie, dan Koalisi Pendidikan Polandia, Koalisi untuk Perang Psoriasis dan AZSkopolskie. Kesehatan.
Mitra media kampanye ini adalah Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Portale Medyczne, dan Healthy & Beauty. Mitra kampanye adalah Janssen dan Lilly sebagai Sponsor Utama, Egis dan Pfizer sebagai Sponsor Pendukung dan Novartis sebagai Sponsor.
Perubahan penting untuk pasien psoriasis mulai 1 November 2019.
Untuk pasien dengan psoriasis, mulai 1 November, berkat perubahan dalam program obat untuk mengobati psoriasis plak sedang hingga berat, pasien akan memiliki akses yang lebih besar ke terapi modern. Kriteria PASI diturunkan dari 18 menjadi 10 untuk adalimumab dan etanercept, dan durasi pengobatan untuk semua pengobatan diperpanjang menjadi 96 minggu.
Prof. Konsultan Nasional Joanna Narbutt di bidang dermatologi dan venereologi mengingatkan kita pada jalur pasien psoriasis dalam sistem perawatan kesehatan di Polandia: Jika ada lesi kulit yang menunjukkan adanya lesi psoriatis, pasien harus menemui dokter kulit.
Lihat cerita pasien: Hei! Nama saya Alicja dan saya punya PSORIASIS
Dokter kulit mendiagnosis psoriasis berdasarkan gambaran klinis, dan dalam kasus yang luar biasa dan meragukan, melakukan pemeriksaan histopatologis pada kulit, dan kemudian mendiagnosis psoriasis ringan, yaitu psoriasis yang menutupi hingga 10% permukaan tubuh, atau psoriasis sedang hingga berat, yaitu psoriasis di mana lesi kulit menempati lebih dari 10% , dan memulai perawatan yang sesuai.
- Pada psoriasis ringan, ini terutama pengobatan topikal, dan pada psoriasis sedang atau berat, fototerapi atau obat umum digunakan. Jika pasien gagal merespons pengobatan konvensional dengan obat umum, pasien terdaftar dalam program obat yang dibiayai oleh Dana Kesehatan Nasional. Di Polandia, hari ini kami menangani psoriasis di tingkat global - menekankan prof. Narbutt.
